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うちの息子は筋ジストロフィー症候群|車椅子にまつわる話

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うちの息子は筋ジストロフィー症候群

車椅子のまつわる話のタイトルイメージ

立てなくなった息子

運動会のイメージ

ある日突然、息子は立てなくなりました。夏の熱い日のことです。 おとといに中学の運動会があったので筋肉痛とかで疲れているのかな?と軽く思ってましたが、 なにやらトイレにも行けないらしい。これはおかしい!と思い、 夜でも近くの救急外来にかかりました。
もしかしたら骨にヒビが入って建てないでいるのかもしれない!と。 でもそのわりに痛がったりしていなかったので不思議でしたが、 病院に行けば直してもらえると思いました。 救急外来にかかって言われたのは、骨には異常ありませんね、 ということ。では何の病気ですか?ときくと、 ここには専門医はいないので紹介状を書きますから、 ある病院に行ってくださいと言われました。

再び病院へ

病院のイメージ

私はそこではまだなにも診断名をつけてくれませんでしたが、 ただたんにここには専門の先生がいないから 治療をしてくれないのかなと安易に捉えていた自分が懐かしいです。
次の日までは、息子をかかえてトイレに連れて行ったり、 着替えさせたり、車に乗せました。 一晩経てばもしかして治ってるかもしれない!という夢は打ち砕かれました。 でもまだどこかですぐ治るから大丈夫!と思っている 楽観的な私を、旦那は「きっとすぐよくなるよ。」と 焦らずに行こうねと息子共々励ましてくれました。 旦那は仕事だったので息子と私だけでその病院へ。

筋ジストロフィー症候群

点滴のイメージ

そこでもレントゲンやMRIをとったり、 脚の膝をトントンしたりいろんな検査を受けました。 採血もたくさんして、大きな検査機関に持って行くのだというのです。 血で何かわかるのだろうか?と不思議でした。 そこの病院で整形外科以外にも、神経内科とかにかかってやっと診断がつきました。
筋ジストロフィー症候群だと。私は初めて聞きました。 そこからは免疫療法という特殊なものを点滴で体に入れて、 中からなおしていく治療をおこなっていきました。 先生は何度もこの病気について説明をしてくれました。
私はそこまで頭はいい方じゃないので何時いても難しいことはわからない。 とりあえず遺伝子の病気であると。そして、現在車椅子生活だけれども、 90%はこの治療でよくなるけれども、あとの10%はもしかしたら…かもしれないと言われました。

息子の車椅子生活

車椅子のイメージ

うちの息子は90%の中に入っていると信じてましたが、一向に立てるようにならない。 たってみてもすぐに膝から力がぬけて、ガクッと糸が切れたようにベッドに座ってしまうのです。 ただリハビリのおかげで、腕の筋力を使って車椅子には一人で移ることができていましたし、 病院の中を好きに移動できてました。
あのシャイな息子が、看護師さんの前でよく笑うようになりました。 息子は決して弱音を吐きませんでした。それよりも 「母さん大丈夫?」っていつも声をかけてくれました。
入院生活から一ヶ月が過ぎました。免疫療法は2回やって あとは自然に任せるしかないと言われました。 その時も車椅子なしでは生活はできずに、学校も送り迎えで、 学校の中も車椅子が必要だと言われました。

いろんな人たちに感謝

学校のイメージ

病院の人とか、市役所の人などに相談して、 一ヶ月5000円ほどで車椅子を借りることができました。 買うとなると高いですが病気のために一定期間必要と判断されれば 買う必要はなくレンタルができるみたいです。 学校で、車椅子生活ということに息子は恥ずかしいんじゃないかと 心配になりましたがそんな事はなく、逆に仲のいい友達が移動教室まで押してくれたり、 給食を運んでくれてりしてくれたようです。
あれから一年が経ち、息子は元通り…とは行きませんが 今では歩いて高校に通うことができています。 先生、看護師さん、役所の人、ケースワーカーさん…いろんな人たちに感謝です。 でも一番はいつでも明るく家族に接してくれた息子にこれからもよろしくね、 ありがとうと伝えたいです。

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